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こんにちは、上虎(ウエトラ/@ue_tora)です。
人工呼吸器が必要な進行性の難病『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』(DMD)という病気の在宅患者です。
- 人工呼吸器のおかげで平均寿命が延びた
- 手術歴
- 胃ろう(PEG)のおかげで肺炎にならなくなった
- 『唾液の低圧持続吸引機』と『メラ唾液持続吸引チューブ』の導入
- PCのおかげで日常生活の質が上がった
- 病院ではなく、在宅で一人暮らし
人工呼吸器のおかげで平均寿命が延びた
昔は平均寿命が20歳前後だった(1980年代以前。人工呼吸器が無かった時代)この難病ですが(デュシェンヌ型)、人工呼吸器のおかげで今でも元気(1980年生まれ。2019/02現在38歳)
医療の進歩に感謝です。
※呼吸の問題が解消しても心臓/誤嚥/肺炎への対策は必須です。
(詳細はコチラ)
手術歴
●2006(25歳):気管切開【全身麻酔】 (詳細はコチラ)
●2006(25歳):未破裂気管腕頭動脈瘻に対する胸骨U字状切除【全身麻酔】
●2006(25歳):胃ろう(PEG)造設【全身麻酔】 (詳細はコチラ)
●2015(35歳):左副鼻腔開放【全身麻酔】
余談ですが、当時『全身麻酔って全く抵抗できない物なのかな???』という子供みたいな素朴な疑問を持っていたので、5回とも『意識を強く持つ』的な抵抗を試みましたが無理でした。5秒~10秒で意識が飛びました。(苦笑)
胃ろう(PEG)のおかげで肺炎にならなくなった
20代前半で誤嚥性肺炎を頻発。
入退院を年に何回も繰り返す生活だったのが凄く嫌だったので、思い切って胃ろう(PEG)をしました。
食べる楽しみより命を優先した形です。
結果、肺炎はもちろん風邪も、というより発熱自体が年に1~2回あるかないかになりました。
食べる楽しみが無い状態も、慣れですね。
(詳細はコチラ)
『唾液の低圧持続吸引機』と『メラ唾液持続吸引チューブ』の導入
唾液も誤嚥していたので、唾液の低圧持続吸引機も導入しました。
唾液を全く飲み込まず、全て外に出す形です。
『メラ唾液持続吸引チューブ』という、先端が留置に適した形である円形になっている吸引チューブを接続して使っています。
(詳細はコチラ)
PCのおかげで日常生活の質が上がった
次のような状態ですが、一日中PCを駆使しながら毎日楽しく過ごしております。
●ベッドに寝た切り
●指先がわずかに動く程度
ゲームと阪神が大好きです。
PCでできる事で1番好きな事がゲーム、という感じで、毎日の楽しみです。
もはや、ゲーム命と化していますが。(苦笑)
数年前に『PCに接続している自分に合った入力機器などを使って、PC経由でゲーム機を操作する方法』を発見してからゲーム熱が再点火しました。(詳細はコチラ)
難病の影響で普通のコントローラは押せないので、この方法は革命的な発見でした。
『ソフトウェアキーボード』や障害者入力支援アプリ『オペレートナビ』はもちろん、『視線入力装置』も使えるので。
病院ではなく、在宅で一人暮らし
病院ではなく、在宅で一人暮らしをしています。
(気管吸引などの医療的ケアができるヘルパーさん24時間体制)
病院で一生を過ごすより、自由ある在宅での一人暮らしを選びました。
一人暮らしなので、全ての決定に自己責任が伴いますが、やりがいがあります。
また、一対一でヘルパーさんが付いてくれて介護を受けられるのも大きいです。
元々在宅で、大学卒業を機に親元を離れて一人暮らしを始めた感じです。