上虎(うえとら)寝たきりゲーム研究所(Uetora Netakiri Game Kenkyusyo)【ツイッター:@ue_tora】

「寝たきり障害者ゲーマー」の上虎(うえとら)と申します。「デュシェンヌ型筋ジス(DMD)」という難病の患者で、重度身体障害者です。寝たきり/人工呼吸器ユーザー(気管切開)。重度身体障害者は普通のゲームコントローラーを使えない場合が多いので、障害があっても使えるゲーム機への入力手段を研究しています。最近では視線検出装置も使われ始めています。障害があってもみんなと同じゲームがしたい!を応援したいので、障害者の方もしくは障害者の関係者の方で、もし相談・質問等があればメールフォームやツイッターのDM等にお気軽に~

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自己紹介(人工呼吸器が必要な難病『筋ジス』について)

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自己紹介001

 

こんにちは、上虎(ウエトラ/@ue_tora)です。

 

人工呼吸器が必要な進行性の難病『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』(DMDという病気の在宅患者です。

 

 

人工呼吸器のおかげで平均寿命が延びた

昔は平均寿命が20歳前後だった(1980年代以前。人工呼吸器が無かった時代)この難病ですが(デュシェンヌ型)、人工呼吸器のおかげで今でも元気(1980年生まれ。2019/02現在38歳)

 

医療の進歩に感謝です。

 

※呼吸の問題が解消しても心臓/誤嚥/肺炎への対策は必須です。

 

詳細はコチラ

 

手術歴

●1991(10歳):扁桃腺摘出【全身麻酔

●2006(25歳):気管切開【全身麻酔詳細はコチラ

●2006(25歳):未破裂気管腕頭動脈瘻に対する胸骨U字状切除【全身麻酔

●2006(25歳):胃ろう(PEG)造設【全身麻酔詳細はコチラ

●2015(35歳):左副鼻腔開放【全身麻酔

 

余談ですが、当時全身麻酔って全く抵抗できない物なのかな???』という子供みたいな素朴な疑問を持っていたので、5回とも『意識を強く持つ』的な抵抗を試みましたが無理でした。5秒~10秒で意識が飛びました。(苦笑)

 

胃ろう(PEG)のおかげで肺炎にならなくなった

20代前半で誤嚥性肺炎を頻発。

 

入退院を年に何回も繰り返す生活だったのが凄く嫌だったので、思い切って胃ろう(PEG)をしました。

 

食べる楽しみより命を優先した形です。

 

結果、肺炎はもちろん風邪も、というより発熱自体が年に1~2回あるかないかになりました。

 

食べる楽しみが無い状態も、慣れですね。

 

詳細はコチラ

 

『唾液の低圧持続吸引機』と『メラ唾液持続吸引チューブ』の導入

唾液も誤嚥していたので、唾液の低圧持続吸引機も導入しました。

 

唾液を全く飲み込まず、全て外に出す形です。

 

メラ唾液持続吸引チューブという、先端が留置に適した形である円形になっている吸引チューブを接続して使っています。

 

詳細はコチラ

 

PCのおかげで日常生活の質が上がった

次のような状態ですが、一日中PCを駆使しながら毎日楽しく過ごしております。

 

●ベッドに寝た切り

●指先がわずかに動く程度

 

ゲームと阪神が大好きです。

 

PCでできる事で1番好きな事がゲーム、という感じで、毎日の楽しみです。

 

もはや、ゲーム命と化していますが。(苦笑)

 

数年前に『PCに接続している自分に合った入力機器などを使って、PC経由でゲーム機を操作する方法』を発見してからゲーム熱が再点火しました。詳細はコチラ

 

難病の影響で普通のコントローラは押せないので、この方法は革命的な発見でした。

 

『ソフトウェアキーボード』障害者入力支援アプリ『オペレートナビ』はもちろん、『視線入力装置』も使えるので。

 

視線入力装置についての詳細はコチラ

 

病院ではなく、在宅で一人暮らし

病院ではなく、在宅で一人暮らしをしています。

(気管吸引などの医療的ケアができるヘルパーさん24時間体制)

 

病院で一生を過ごすより、自由ある在宅での一人暮らしを選びました。

 

一人暮らしなので、全ての決定に自己責任が伴いますが、やりがいがあります。

 

また、一対一でヘルパーさんが付いてくれて介護を受けられるのも大きいです。

 

元々在宅で、大学卒業を機に親元を離れて一人暮らしを始めた感じです。