上虎(うえとら)寝たきりゲーム研究所(Uetora Netakiri Game Kenkyusyo)【ツイッター:@ue_tora】

「寝たきり障害者ゲーマー」の上虎(うえとら)と申します。「デュシェンヌ型筋ジス(DMD)」という難病の患者で、重度身体障害者です。寝たきり/人工呼吸器ユーザー(気管切開)。重度身体障害者は普通のゲームコントローラーを使えない場合が多いので、障害があっても使えるゲーム機への入力手段を研究しています。最近では視線検出装置も使われ始めています。障害があってもみんなと同じゲームがしたい!を応援したいので、障害者の方もしくは障害者の関係者の方で、もし相談・質問等があればメールフォームやツイッターのDM等にお気軽に~

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栄養剤と水だけで生きる男(胃ろうと経管栄養の話)

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栄養剤だけで生きる男001

 

こんにちは、上虎(ウエトラ/@ue_tora)です。

 

難病『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』の影響で、口から物を『食べる/飲む』ができなくなって13年目です。(2006秋~2019/01現在)

 

この物を『食べる/飲む』という動作は筋肉によって行われているので、全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病である『デュシェンヌ型 筋ジストロフィーの影響を例外なく受けます。(程度は個人差アリ)

 

物を『食べる/飲む』動作の事を専門用語で『嚥下(えんげ)』と言いますが、『嚥下(えんげ)』に問題アリだとどうなるのかと言うと、『食べた/飲んだ』物が肺に入って肺炎を引き起こすのです。

 

これを誤嚥性肺炎(ごえんせいはいえん)』と言います。

 

『食べた/飲んだ』物が肺に入る事を専門用語で誤嚥(ごえん)』と言います。

 

普通なら気管に入った時点で『ムセ』て排出されますが、この『ムセ』の動作も筋肉によって行われているので、全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病である『デュシェンヌ型 筋ジストロフィーの影響で自力で排出する事は難しいのです。(程度は個人差アリ)

 

僕の場合は自分の唾液でさえ誤嚥(ごえん)』してしまうレベルなので、唾液は24時間持続吸引しています。

 

弱い吸引圧で吸引し続けてくれる機械に『メラチューブ』と言う先端が丸型のチューブを接続して常に口に入れている感じです。

 

完全に独断と偏見ですが(汗)、そもそも気管への分岐点が食道の途中にある人体の構造がイケナイのだと勝手に思っています。

 

人体の構造が遺伝子レベルで呼吸通路と食事通路が完全に分離しているとどうなるんでしょうね。

 

素朴なギモンです。

 

もちろん、呼吸通路には声帯発音のための舌付きの口を付けます。

 

口が二つになって見た目がエイリアンみたいですが(汗)、誤嚥(ごえん)』問題は解決すると思います。

 

でも、実際そう進化していないので、何か理由があるのでしょうね。

 栄養剤と水だけで生きる男(胃ろうと経管栄養の話)001

 

本題に戻ります。

 

ではどうしているのかと言うと、13年前にお腹の皮膚などに穴を開けて胃への直通通路を全身麻酔の手術で作りました。(2006秋)

 

これを『胃ろう(いろう)』『PEG(ペグ)』と言って、そこに交換可能なチューブを入れます。

栄養剤と水だけで生きる男(胃ろうと経管栄養の話)003

 

そこに、それさえ摂取しておけば生きていける栄養剤を1日3食、入れています。

 

これを経管栄養(けいかんえいよう)と言います。

 

現在、使用しているのは朝食/昼食にラコールと夕食にツインラインで、両方とも1mlあたり1kcalです。

 

両方とも処方薬扱いです。

 

計算すると朝食375ml/昼食275ml/夕食300ml=1日計950ml=1日計950kcalしか摂取していなくて身長160cmぐらいで体重35kgぐらいですが、昔からこのぐらいの体重ですし、血液検査で栄養が足りていないとか出る訳でもありません。

 

体重の増減がある場合は量で調整できます。

 

後、ミネラルウォーターを追加でプラス1日計550ml入れています。

 

口から食べていないので『食べた感』は無いですが、医療の進歩に感謝です。

 

『胃ろう(いろう)』『PEG(ペグ)』を作る直前は誤嚥性肺炎(ごえんせいはいえん)』を頻発して入退院を繰り返していたので、これで良かったと思っています。

 

『食べる楽しみ』よりも『命』を優先しました。

 

成分表の画像です。

 

【追伸】

ラコールは口から飲む事が可能な人は飲めるように味が付いていますが(下の画像では『ミルクフレーバー』)、ツインラインは口から飲む事が全く考慮されていないのか物凄くマズい味です。

栄養剤だけで生きる男(胃ろうの話)002

 

視線入力でPS4ができる!夢の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cを買ってみた!!

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視線入力でPS4ができる!夢の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cを買ってみた!!サムネイル

 

こんにちは、上虎(ウエトラ/@ue_tora)です。

 

視線入力装置『Tobii Eye Tracker 4C』を購入して色々と試行錯誤しています。

 

難病『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』の影響で、マウスでパソコン操作するのが年々やりにくくなってきていて、

 

2018/12現在、縦1.5cm×横5cm程度しかマウスを動かせないので、感度をめちゃくちゃ上げて対応しています。

 

そんな中、この製品の存在を発見して、

 

『視線でPCやゲームができるだと!?最高じゃね?』

 

と、衝動買いしてしまいました。

 

結論から言うと、できました!!

 

動作確認程度ですが、PS4を操作している様子の動画をYoutubeにアップしました。

 

 

ただ、PCモニタの下辺にペタっと貼り付けてPCモニタの前に座る想定で設計されていて、僕はベッドに寝ている状態なので、設置場所に苦労しました。

 

下の図のように、少し上向きの形状になっているんですよね。

視線でPCやゲームができる!?夢の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cを買ってみた。001

 

ウチの環境だと、PCモニタが斜めに設置されているので、次の図のようになります。

視線でPCやゲームができる!?夢の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cを買ってみた。002


さらに、ベッドに寝ている状態なので、次の図のようになります。

 

残念ながら、角度が一致しなくて認識してくれません。

 

ベッドの背もたれの角度を高くするのが良さそうに見えますが、僕の場合、体勢的なしんどさや人工呼吸器のホースの取り回しの問題があって、あまり高くはできなくて・・・。

 

難病『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』の影響で首の下方向の可動域が極端に狭いので、ベッドの背もたれの角度をあまり高くせずに下を向くというのもできません。

視線でPCやゲームができる!?夢の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cを買ってみた。008

 

装置の傾斜の角度を可変式にするか、色々な角度の傾斜のアタッチメントを付属して欲しい所です。

 

視線入力を使いたい人が全員、座れるとは限らない訳ですから。

 

後、PCモニタの下辺だけでなく上辺にも設置可能にして欲しいし、認識距離も現在『50~95cm』の所を150cmは欲しいです。

 

素人考えですが、『上辺』に関しては、別に新機種を作らなくてもメーカーさんがソフトウェア側に上辺動作モードを新設してくれさえすれば対応可能なのでは?

 

装置の上方を見た事を認識できるなら下方も同じ事だと思うんです。

 

仕方ないので、壊れた電気スタンドのアーム部分に四角の木の棒を斜めにくくりつけて、PCモニタ前の空中に設置。

 

強引ですが、次の図のように角度が一致して認識してくれるようになりました。 

 

ただ、メガネが不利に働いている感じがします。

 

裸眼の時より、ベッドの背もたれの角度を少し高くしないと認識してくれません。

 

屈折の加減???

視線でPCやゲームができる!?夢の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cを買ってみた。005

視線でPCやゲームができる!?夢の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cを買ってみた。006

視線でPCやゲームができる!?夢の視線入力装置Tobii Eye Tracker 4Cを買ってみた。007

 

ただ、強引な設置のせいか、キャリブレーションしても、実際に見ている場所と『Tobii Eye Tracker 4C』に認識されている場所に10cm程度のズレが出てしまっています。

 

適切な場所に適切な角度で座る事が可能なら、たぶん大丈夫なんだと思います。(車椅子など)

 

でも、一定の成果はありました。

 

それが、冒頭の動画(ページ内リンク)です。

 

次の①~⑤を駆使してPS4を操作しています。

 

Tobii Eye Tracker 4C』自体のWindows用セットアップファイルはこちら。(
『Tobii Eye Tracking Core Software』)

 

最初の選択肢で『tobii EYETRACKING』を選択。

 

また、僕的には、装置自体を見たかどうかを認識する装置も欲しい所です。

 

それなら、設置場所の制約が少ない装置を作れると思うんです。

 

球体にして、どの角度から見てもOK、とか。

 

高度な事はできませんが、ゲームのボタン程度ならそれで十分かな、と。

 

たくさん設置すれば押せるゲームのボタンが増える訳ですし。

 

さらに、これはソフトウェア側の対応になると思いますが、『見つめる』/『目を閉じる』/『まばたき』の秒数や回数の組み合わせで出力を変化させる事が可能、とか。

 

例えば、極端ですが、『装置を見ながら10回まばたきした後に10秒間目を閉じた後に装置を10秒間見つめた場合は何々』という風に。

Project IRIS

Tobii Eye Tracker 4C』対応のWindows用視線入力ソフトウェア。

(有料。無料お試し期間アリ。)

 

Titan One
  (または『CronusMAX PLUS』)

PCに接続できるPS4対応コントローラ変換機。(USB接続)

PS4以外にも、両方とも共通でPS3/PS Vita TV/Xbox360/Xbox One対応。

さらに、『Titan One』だけ追加でNintendo Switch対応。

※PS4の場合だけ接続または設定に注意が必要です。詳しくはこちら

 

gimx-launcher

上記の『Titan One』(または『CronusMAX PLUS』)をPCから操作可能にしてくれるWindows用ソフトウェア。(Linux版もある)

公式管理ソフトウェアより応用範囲が広いのでオススメです。

詳しくはこちら

実際に使用した設定XMLファイル『PS4@Sen No Kiseki4.xml』のダウンロードはこちら。(Googleドライブ)

【追記】

Titan One』のみ対応のNintendo Switchの場合はこのソフトウェアでは無理で、『Universal Control Remapper(UCR)』だと可能だそうです。

(『miyabiproject』様、Youtubeの方にコメントで情報ありがとうございました。)

 

Windows用HDMIキャプチャ機器。(USB3.0接続)

 

入力変換に強いWindows用スクリプト言語。

【①『Project IRIS』】の生の出力だとPS4が無反応な時が割とあるので、タイミング調整をしています。

実際に使用した自作AHKファイル『視線入力入力支援.ahk』のダウンロードはこちら。(Googleドライブ)

【追記】

動画を作った時は【①『Project IRIS』】の使い方をまだ熟知していなかったのでとりあえずこうしましたが、AutoHotkeyを使わなくても、設定で『Key action』を『press once』ではなく『hold』にすれば反応します。

(『miyabiproject 』様、Youtubeの方にコメントで情報ありがとうございました。)

ただ、『hold』の場合は押し過ぎ問題が発生するので、そこだけ対処が必要です。

例えば、十字ボタンを押し過ぎると、メニュー画面などで止めたい項目で止まらずに通り過ぎてしまいます。

でも、マルボタン等なら少々押し過ぎても大丈夫な場合が多いです。

なので、基本全て『hold』にした上で、十字ボタンのように『意図的に短押しをしたい時があるボタン』だけ『hold』とは別にもう1個『press once』で用意して、そのキーに関してだけAutoHotkeyスクリプトを書く方式の方が良いです。

『hold』だと『見つめた秒数だけ長押し』機能を持たせる事ができるし、AutoHotkeyスクリプトが手短で済みます。

上記の自作スクリプト内の【『press once』にしたいキーの部分】だけ抜粋でOK。

上記の自作スクリプトでは、何かキーが入力されると全く同じキーを『短押し』のタイミングに調整して返す、という処理にしてしまったので、『長押し』でも強制的に『短押し』に置換されてしまいます。

という事は、『見つめた秒数だけ長押し』機能が失われるという事。

非常にもったいないです。

なお、gimx-launcherの設定には『hold』用のキーと『press once』用のキーの2通り必要です。

【例】

  gimx
-
launcher
Project
IRIS
AutoHotkey
hold

長押
Upキー Upキー

十字ボタン上
不要
press
once

短押
6キー 6キー

十字ボタン上
6::
Send, {6 Down}
Sleep, 200
Send, {6 Up}
Sleep, 200
Return
hold

長押
Downキー Downキー

十字ボタン下
不要
press
once

短押
7キー 7キー

十字ボタン下
$7::
Send, {7 Down}
Sleep, 200
Send, {7 Up}
Sleep, 200
Return
hold

長押
Leftキー Leftキー

十字ボタン左
不要
press
once

短押
8キー 8キー

十字ボタン左
$8::
Send, {8 Down}
Sleep, 200
Send, {8 Up}
Sleep, 200
Return
hold

長押
Rightキー Rightキー

十字ボタン右
不要
press
once

短押
9キー 9キー

十字ボタン右
$9::
Send, {9 Down}
Sleep, 200
Send, {9 Up}
Sleep, 200
Return

レンズが下方向に長いメガネ。半円型フレーム『ナイロール』で実現!!

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レンズが下方向に長いメガネ。半円型フレーム『ナイロール』で実現!!001

 

こんにちは、上虎(ウエトラ/@ue_tora)です。

 

新しいメガネを作りました。

 

難病『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』の影響で首が動かせないため、目の動きだけで物を見る感じなので、メガネのレンズが小さいと視界が制限されます。

 

なので、メガネ屋さんにレンズが大きいメガネを希望しました。(コンタクトなら黒目部分を完全に覆ってくれるので面積的には一発で解決なんですが、一日中付けてると目が辛い)

 

ここで問題が発生。

 

僕が希望するレンズの大きさだと、四方を枠で囲まれている一般的なフレームには物理的に入らないとの事。

 

特に、縦幅が。

 

僕の場合、難病『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』の影響で首の下方向の可動域が極端に狭いので、レンズが下方向に長い事が重要なんですよね。

 

最近のメガネの流行は横長タイプなので、見事に流行に反しちゃっています。(苦笑)

 

つまり、需要が無いので供給も無い、という訳です。

 

そこで、メガネ屋さんの提案で、枠の下半分が無くて代わりに糸で固定するタイプのフレーム(『ナイロール』という種類)にして、レンズを下方向に伸ばす事に。

 

糸だとレンズの形に合わせる事ができるので。

 

外見的には5mm程度の差ですが、体感ではかなり違います。

 

後、そのメガネ屋さんは自宅訪問をしてくれる所だったので、助かりました。

 

持ち運び可能な視力測定の機械(ハンディーオートレフ)を持って来てくれました。

レンズが下方向に長いメガネ。半円型フレーム『ナイロール』で実現!!001