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こんにちは、上虎（ウエトラ／@ue_tora）です。
難病『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』の影響で、口から物を『食べる／飲む』ができなくなって13年目です。（2006秋～2019/01現在）
この物を『食べる／飲む』という動作は筋肉によって行われているので、全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病である『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』の影響を例外なく受けます。（程度は個人差アリ）
物を『食べる／飲む』動作の事を専門用語で『嚥下（えんげ）』と言いますが、『嚥下（えんげ）』に問題アリだとどうなるのかと言うと、『食べた／飲んだ』物が肺に入って肺炎を引き起こすのです。
これを『誤嚥性肺炎（ごえんせいはいえん）』と言います。
『食べた／飲んだ』物が肺に入る事を専門用語で『誤嚥（ごえん）』と言います。
普通なら気管に入った時点で『ムセ』て排出されますが、この『ムセ』の動作も筋肉によって行われているので、全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病である『デュシェンヌ型 筋ジストロフィー』の影響で自力で排出する事は難しいのです。（程度は個人差アリ）
僕の場合は自分の唾液でさえ『誤嚥（ごえん）』してしまうレベルなので、唾液は24時間持続吸引しています。
弱い吸引圧で吸引し続けてくれる機械に『メラチューブ』と言う先端が丸型のチューブを接続して常に口に入れている感じです。
完全に独断と偏見ですが（汗）、そもそも気管への分岐点が食道の途中にある人体の構造がイケナイのだと勝手に思っています。
人体の構造が遺伝子レベルで呼吸通路と食事通路が完全に分離しているとどうなるんでしょうね。
素朴なギモンです。
もちろん、呼吸通路には声帯と発音のための舌付きの口を付けます。
口が二つになって見た目がエイリアンみたいですが（汗）、『誤嚥（ごえん）』問題は解決すると思います。
でも、実際そう進化していないので、何か理由があるのでしょうね。
本題に戻ります。
ではどうしているのかと言うと、13年前にお腹の皮膚などに穴を開けて胃への直通通路を全身麻酔の手術で作りました。（2006秋）
これを『胃ろう（いろう）』／『PEG（ペグ）』と言って、そこに交換可能なチューブを入れます。
そこに、それさえ摂取しておけば生きていける栄養剤を1日3食、入れています。
これを経管栄養（けいかんえいよう）と言います。
現在、使用しているのは朝食／昼食に『ラコール』と夕食に『ツインライン』で、両方とも1mlあたり1kcalです。
両方とも処方薬扱いです。
計算すると朝食375ml／昼食275ml／夕食300ml＝1日計950ml＝1日計950kcalしか摂取していなくて身長160cmぐらいで体重35kgぐらいですが、昔からこのぐらいの体重ですし、血液検査で栄養が足りていないとか出る訳でもありません。
体重の増減がある場合は量で調整できます。
後、ミネラルウォーターを追加でプラス1日計550ml入れています。
口から食べていないので『食べた感』は無いですが、医療の進歩に感謝です。
『胃ろう（いろう）』／『PEG（ペグ）』を作る直前は『誤嚥性肺炎（ごえんせいはいえん）』を頻発して入退院を繰り返していたので、これで良かったと思っています。
『食べる楽しみ』よりも『命』を優先しました。
成分表の画像です。
【追伸】
『ラコール』は口から飲む事が可能な人は飲めるように味が付いていますが（下の画像では『ミルクフレーバー』）、『ツインライン』は口から飲む事が全く考慮されていないのか物凄くマズい味です。
